Ein paralleles Universum

Eine Krebsdiagnose war eine Krankheit zum Tode, heute gibt es Wege und Auswege, Therapien und Chancen, gleichwohl betritt man mit der Diagnose eine parallele Welt, was sich hier in dem berühmten Holzstich eines unbekannten Meisters aus dem Hochmittelalter wundervoll inszeniert. Dennoch ist jeder zweite Mensch im Laufe des Lebens von einer Krebsdiagnose betroffen und trifft jeden anders. Abhängig von Persönlichkeit, Biografie und aktueller Lebenssituation nehmen Betroffene eine Haltung zu der Erkrankung ein, die Einfluss auf den weiteren Verlauf hat. Auch wie medizinisches und therapeutisches Personal mit der erkrankten Person und ihren Angehörigen kommuniziert, hat großen Einfluss auf diese Haltung und darauf, wie diese sich im Laufe verschiedener Stadien verändert. VivArt Lebenszeit hat bei den Recherchen gelernt, dass man mit der Diagnose ein paralleles Universum aus Fachleuten und Betroffenen betritt, in dem sich alles um Krebs dreht. Einige davon haben wir um Statements zum Thema Haltung gebeten.

WORAN RICHTEN SIE IHRE HALTUNG GEGENÜBER BETROFFENEN AUS, FRAU DR. KOLB?

Welche Art der Ansprache ist bei einer Krebsdiagnose für Betroffene und Angehörige angemessen?

Das hängt davon ab, wie sich der Patient oder die Patientin selbst sieht. Das medizinische und pflegerische Personal muss sich im Umgang also fragen, was außer den klinischen Befunden für diesen Menschen wichtig ist. Krebserkrankte sehen sich aufgrund der Diagnose plötzlich reduziert auf eine erkrankte, hilflose Person. Daher spielt für jede Form der Kommunikation eher die Haltung eine entscheidende Rolle, aus der heraus sich der Umgang ableitet. Das fällt individuell sehr unterschiedlich aus. Meine Haltung richte ich an einem würdigenden Interesse für die Person aus.

Ist für alle, die an Krebs erkranken, eine psychotherapeutische Begleitung angezeigt?

Erstens gibt es das Angebot der psychoonkologischen Begleitung, welche die Erfahrung der Krebserkrankung selbst thematisiert. Diese Dialoge beinhalten in jeden Fall die Möglichkeit, das ›emotionale Echo‹ wahrzunehmen, zu ›verstehen‹ und gegebenenfalls zu nutzen. Wie bei allen psycho- therapeutischen Interventionen geht das nicht, ohne dass der Patient oder die Patientin dafür offen ist. Diese Motivation kann erst im Verlauf einer Krankheit entstehen. Deshalb sollte das Angebot unabhängig von Zeit und Ort gelten – also auch über eine stationäre Krebstherapie hinaus. Zweitens gibt es die Option der psychotherapeutischen Behandlung aufgrund einer psychischen Erkrankung. Diese Therapie wird jedoch nicht von der Psychoonkologie geleistet. Wir können aber in unseren Gesprä- chen Anzeichen für eine psychische Erkrankung feststellen, die entweder unabhängig von der Krebserkrankung besteht oder auch dadurch begünstigt wurde.

Was sind zentrale Themen in der psychoonkologischen Begleitung?

Für jeden Patienten und jede Patientin steht etwas anderes im Vordergrund, was sich zudem im Verlauf verändert. Grundsätzlich lässt sich sagen, dass die Menschen zunächst mit einer großen Verunsicherung im Leben und Alltag konfrontiert sind, die häufig bis hin zu Todesangst reicht. Dann stellen sich Fragen der Identität, insbesondere wenn sich dauerhaft oder temporär das äußere Erscheinungsbild verändert. In einem ›Leben nach der Erkrankung‹ gilt es, in dem manchmal veränderten Alltag wieder die eigene Rolle zu finden.

ICH WOLLTE AUF DEM ›DRIVER SEAT‹ MEINES LEBENS BLEIBEN

Die Wiesbadenerin Felicitas Stegemann ist als Expertin für nachhaltige Personalgewinnung selbstständig, zudem hat sie die Videoreihe Heads & Values auf YouTube initiiert. Vor einem Jahr erhielt sie eine Krebsdiagnose.

Was hat die Diagnose mit Ihnen gemacht?

Sie hat mich völlig unvorbereitet in eine Parallelwelt katapultiert, die von Gesunden meist nicht wahrgenommen wird. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass ich betroffen sein könnte. Ich war traumatisiert und erst einmal orientierungslos. Dann begann ich relativ schnell, mir Unterstützung zu suchen. Meine ersten Ansprechpartner waren meine engsten Freundinnen und mein Hausarzt – ich kenne ihn seit vielen Jahren – wir haben einen sehr persönlichen Kontakt. Er sagte zu mir: »Fe, du musst dich um nichts kümmern«, – das war genau das, was ich in dem Moment der ersten Paralyse gebraucht habe, um dann sukzessive wieder selbst aktiv werden zu können. Dann bin ich in eine komplexe Welt rund um Krebs eingetaucht, wo es Fachleute für jedes Problem gibt – von der Traumapsychologin bis hin zum exzellenten Perückenhersteller.

Was hat Ihnen geholfen?

Ich wollte auf dem ›Driver Seat‹ meines Lebens bleiben, gleichzeitig immer wieder ins Vertrauen gehen, um mir Entscheidungshilfen, Kümmerer und menschliche Zugewandtheit zu holen. Ich fing an, das Thema »Krankheit und gesund werden« wie ein Projekt anzugehen. Ich habe gelernt, regelrecht ›Zustandsmanagement‹ zu betreiben, nur ›Step by Step‹ zu denken: Operation, von einer Chemo zur nächsten, Heilung. Ich musste lernen, dass so eine Behandlung nie rund läuft und immer neue Herausforderungen um die Ecke kommen, auf die ich mich justieren musste. Ein gutes Netzwerk ist hier entscheidend und man muss die Rollen, Ressourcen und Grenzen aller Beteiligten respektieren. ›Aufgeben ist keine Option‹ – das war mein Mantra. So eine gravierende Challenge wird maßgeblich mental entschieden. Es geht um die Erhaltung und Neufindung der eigenen Identität – alles gerät zunächst ins Wanken.

Wichtig ist deshalb neben der medizinischen Versorgung rund um Operation und Therapie alles, was die Zuversicht stärkt, ohne die Realität zu leugnen. Natürlich hatte ich große Angst, falsche – für mich vielleicht tödliche – Entscheidungen zu fällen. Aber ich habe einen Riecher dafür, was mich stärkt, und bin immer an die Menschen gelangt, die genau richtig waren für das, was ich gerade gebraucht habe. Chirurg, Onkologe, Psychologin, TCM-Spezialistin- Krankenschwestern – sie alle hinterließen unauslöschliche Erinnerungen an dramatische und auch immer wieder humorvolle oder manchmal auch absurde Begegnungen. Sowas vergisst man nie. Meine Familie und Freunde waren unfassbar wichtig und sind in dieser Zeit sehr, sehr nah gerückt. Darüber hinaus habe ich mich von selektiertem Fachwissen und meinem Bauchgefühl leiten lassen. Ich habe Hilfe von Fachleuten angenommen, zu denen ich Vertrauen aufbauen konnte, und Empfehlungen von Betroffenen, die ähnlich ticken wie ich. So ist ein Netzwerk entstanden, das mich wirklich da durchgetragen hat. Vor allem habe ich darauf geachtet, nicht in ein Entscheidungsdilemma, beispiels- weise zwischen der chinesischen Medizin und der Schulmedizin, zu geraten. Hier hatte ich enormes Glück, dass alle Beteiligten transparent und respektvoll zusammengearbeitet haben. Ich habe mir auch von Anfang an psychologische Unterstützung geholt bei einer Trauma-Psychologin, weil das für mich besser passte als eine onko-psychologische Beratung. Aber die Bilder, die nachts in mir hochkamen, konnte mir niemand abnehmen. Mein wundervoller Gynäkologe hat zu mir gesagt: »Frau Stegemann, wir rocken das.« Und das haben wir!

DER MOMENT DER KREBSDIAGNOSE IST WIE EIN STURZ IN DIE TIEFE

Anja Merdan war im Februar 2021 an Krebs erkrankt und erzählt von positiven Begegnungen auf ihrem Therapie-Weg.

Frau Merdan, es ist eine Sache, eine Krebsdiagnose für sich selbst einzuordnen. Es ist noch eine zusätzliche, andere darüber zu informieren. Wie ist es Ihnen damit ergangen?

Die Krebsdiagnose war ein absoluter Schock! Meine ersten Gedanken: Warum ich?! Ich habe keine Zeit dafür, es ist nicht vorgesehen in meinem Ego! Die Krebsdiagnose fühlte sich an wie ein Unfall – ein Sturz in die Tiefe – und eine unsagbare Lähmung überfiel mich. Ich war voller Scham und konnte es erst nach drei Monaten gegenüber meiner Familie artikulieren – nachdem ich vieles über das Karzinom in Erfahrung gebracht hatte. Dieses Wissen verlieh mir nach und nach Boden unter den Füßen. Trotz- dem vermied ich das Wort Krebs. Nur mein Mann wusste von Anfang an Bescheid.

Tatsächlich musste ich diesen ›infantilen Zustand‹ nach der Diagnose-Mitteilung erst überwinden, um ›Ja‹ zur Therapie zu sagen. Auch wenn ich dadurch Zeit verloren habe, war diese bewusste Entscheidung wichtig
für meinen Heilungsprozess. Zunächst musste ich meine mentale Stärke wiederfinden – auch wenn mit der Therapie immer Ängste verbunden sind. Aber nun konnte ich sie besser kontrollieren und mit anderen über die Erkrankung reden. Allerdings wollten die meisten nichts davon hören. Offensichtlich erinnert ein konkreter Fall an die eigene Angst davor, eben- falls Krebs zu bekommen, was für die meisten mit dem Tod gleichzusetzen ist.

Wer eine Krebsdiagnose erhält, betritt eine neue parallele Welt …

Ja, da gebe ich Ihnen recht. Deshalb sehe ich diese Zeit als eine Bereicherung in meinem Leben – trotz all der Arzttermine. Ich wollte leben und ließ die chemischen Präparate durch meinen Körper fließen. Da mir klar war, was ich ihm zumute, habe ich mir positive Menschen für meine Therapie ausgesucht: meine Gynäkologin, meinen Onkologen und das mit ihm verbundene ambulante Versorgungszentrum, meinen Kardiologen, ein angenehmes Röntgen-CT-Institut, meine Heilpraktiker und auch die Dame, die mir eine tolle Perücke angefertigt hat, die nicht auffiel. Eine sehr gute Freundin, die selbst Brustkrebs hatte, begleitete mich mit Liebe und Kenntnis. Die Chemotherapien selbst waren Hardcore! Mit dem inneren Bild einer Wanderung ertrug ich sie leichter. Es war noch mal ein schwerer Moment, als ich Frauen ohne Haare in der Klinik sah. Das ist heute Vergangenheit. Ich fühle mich sehr wohl mit meinen kurzen Haaren und ich habe einen tollen Friseur.

Was ist Ihre wichtigste Erfahrung?

Ich durfte erfahren, dass die Medizin sehr weit fortgeschritten und viel Heilung möglich ist. Doch: ›It takes two to tango‹ – nicht nur der Körper, sondern auch die Seele muss gesunden können. Eingebettet in ein tragendes Netzwerk und vor allem unterstützt von meinem Mann, meiner Familie und einem kleinen Freundeskreis habe ich es gut geschafft. Ein Reha-Aufenthalt verlieh mir zusätzlich Kraft. Jetzt gehe ich in dreimonatigen Abständen zur Ärztin. Im Jahr 2020 war ich nicht bei der Vorsorge gewesen, das hat mich in diese Situation gebracht!

WANN SPRECHEN
SIE OFFEN VON ›KREBS‹, DR. MAIER?

Herr Dr. Maier, eine Reaktion auf eine Krebs- diagnose kann zunächst Ungläubigkeit oder Verneinung sein. Welche Haltung nehmen Sie ein??

Das hängt von der Person und der Situation ab. Dank unserer Diagnosemöglichkeiten können wir Patientinnen und Patienten mehr Klarheit über das Stadium ihrer Erkrankung geben. Darauf reagieren die Menschen völlig unterschiedlich, wobei ihre Haltung weniger von der Schwere der Diagnose abhängt als vielmehr von der Persönlichkeit und ihren Lebensumständen. Aus ärztlicher Sicht ist es geboten, in aller Klarheit zu sprechen. Zugleich wollen wir vermeiden, dass die Betroffenen – inklusive Familie und Freundeskreis – in ein Loch fallen. Also nehme ich die Rolle eines Zuhörers ein und gebe erst einmal Raum für Emotionen.

Wann sprechen Sie offen von Krebs?

Ich spreche das Wort erst aus, wenn es von meinem Gegenüber verwendet wurde. Jeder Mensch verbindet damit etwas anderes, hat eigene Bilder und Ängste. Wenn er diese Assoziationen teilt, kann ich Bezüge zur aktu- ellen Situation herstellen. Dabei entwickle ich ein Verständnis dafür, wie viel der Patient oder die Patientin bisher verstanden hat und noch aufnehmen kann.

Es gilt ja, wichtige Entscheidungen zu fällen und Missverständnisse zu vermeiden …

Ja, das gilt für den gesamten Prozess, der nun beginnt. Wenn jemand in Erklärungsmuster verfällt, um die Erkrankung zu leugnen, hilft es wenig, ausschließlich mit Fakten aufzuwarten. Ich kann die Reaktion nachvollziehen und damit respektvoll umgehen. Statt zu widersprechen, spiegele ich meinem Gegenüber sein Verhalten und frage nach, was genau ihn beschäftigt. Vielleicht sind kleine Kinder im Spiel, ein pflegebedürftiger Partner. Das ist den Menschen oft näher als die Frage nach dem nächsten Therapieschritt. Wenn ich das nicht beachte, gehen die Türen zu und ich kann gar nicht über medizinische Sachfragen sprechen. Manchmal ist einfach eine Gesprächspause angebracht. Solche Signale müssen wir im Team authentisch lesen können.

Sie bieten also nicht nur eine Sach-, sondern auch eine Beziehungsebene an?

Beides ist notwendig, um in dieser Ausnahmesituation eine Sprachfähigkeit herzustellen. Wie viel wovon jeweils angemessen ist, hängt von der Person ebenso ab wie von ihrer Tagesform.

Welche Haltung ist vonseiten der Patientinnen und Patienten zielführend für eine Therapie?

Anstatt jemandem zu raten, eine bestimmte Haltung einzunehmen, halte ich es für zielführender, mit der zu arbeiten, die vorhanden ist.

Meist werden möglichst präzise Voraussagen erfragt. Aufseiten des medizinischen Personals ist das eine Gratwanderung zwischen ›Hoffnung machen‹ und ›sachlich-neutral bleiben‹.

Da wir in großem Maße Erfahrungswerte einbringen können, empfinde ich das kaum als Gratwanderung. Ich vermeide aber, mich auf Zahlenspiele einzulassen. Wenn Fragen darauf abzielen, lenke ich mit Gegenfragen darauf, was den Menschen wichtig ist – ein bestimmtes Fest, eine Jahreszeit oder Ähnliches, das wir für Therapieziele nutzen können. Wo dies eine Option ist, kommen wir ins Gespräch über Therapiemodelle. Dabei versuche ich, Plastikfloskeln auszuräumen.

Was meinen Sie damit?

Beispielsweise wird gefragt, ob eine Behandlung ›aggressiv‹ oder ›mild‹ ist. Dann stelle ich die Gegenfrage, woran dies festzumachen sei beziehungsweise was die Therapie können müsse, um zu passen, und welcher Zugewinn an Lebenszeit Bedeutung hätte. So können wir Erwartungen abgleichen, Entscheidungen treffen – und daraus auch Prognosen.

… was den Betroffenen hilft, eine Haltung zu ihrer Erkrankung einzunehmen.

Ja, wobei ich jedem Menschen das Grundrecht auf Ambivalenz zugestehe. Wer an Krebs erkrankt, erlebt bei sich und in seinem Umfeld heftige Emotionen zwischen Hoffnung und Ängsten. Niemand will in dieser Zeit nur hören: »Hier ist dein Medizincocktail, mit dem du Lebenszeit gewinnen kannst.« An jedem dieser Tage ist es wichtig, Gesprächsbereitschaft zu signalisieren – ohne übergriffig zu wirken.

Wie sind Palliativmedizin und Onkologie im St. Josefs-Hospital dafür aufgestellt?

Unsere Stärke ist es, innerhalb des Hauses einfache Lösungen für komplexe Probleme zu finden. Wir zeichnen uns durch interdisziplinäre Zusammenarbeit und eine hohe Bereitschaft aus, emotionale Präsenz anzubieten, nicht zuletzt durch unsere Psychoonkologie und die Integration der Palliativmedizin.