More talk, more walk

Parkinson verändert. Das Leben, den Alltag, die Betroffenen und sogar die Angehörigen. Wichtig ist, wie man mit dieser Veränderung umgeht. Die Selbsthilfegruppe ›Trotz-dem-Parkinson‹ will am diesjährigen Welt-Parkinson-Tag den Menschen, die die Krankheit direkt und indirekt berührt, Raum geben, ihnen Wissenswertes bieten und zum Austausch anregen –vor allem aber symbolisiert sie die Stütze eines neuen Lebensabschnitts. VivArt im Gespräch mit Katja Schmitz.

Fotos: Christian Bowen

Liebe Katja, du bist ein wichtiges Mitglied des Orga-Teams der Selbsthilfegruppe ›Trotz-dem-Parkinson‹. Was ist dein persönlicher Bezug zu der Krankheit und warum liegt dir die Gruppe am Herzen?

Ich selbst habe die Diagnose  im 51.Lebensjahr erhalten ( vor 8 Jahren).

Auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe, in der ich mehr über die Krankheit erfahren kann, bin ich auf die Gruppe „JuPark Südhessen“ gestoßen, die damals noch von Gisela Steinert geleitet wurde. Jupark steht für „jung an Parkinson  Erkrankte“. Die Menschen, die ich dort getroffen habe, helfen mir im Umgang mit der Krankheit, die in unserem Leben allgegenwärtig ist, von der wir aber unser Leben nicht beherrschen lassen wollen.

Gemeinsam mit Monika Bachhuber und Ute und Klaus Kippes habe ich zwischenzeitlich die Leitung der Gruppe übernommen. Wir haben einen neuen Namen für die Gruppe gefunden (Trotz-dem-Parkinson), der unserem Bestreben : der Krankheit trotzen – qualitativ leben trotz Krankheit, Ausdruck verleiht.

Du weißt also was es bedeutet, betroffen zu sein und hast einen ungefilterten Blick. Wie nutzt du diese Perspektive, um anderen Personen eine Stütze zu sein?

Als erstes einmal zuhören, dann Mut machen und durch den Austausch innerhalb der Gruppe demonstrieren, wie man den Alltag mit Parkinson bestmöglichst bewältigen kann.

Was sind die Tücken von Parkinson? 

Es gibt kein klar umrissenes Krankheitsbild. Bei jedem sind die Symptome und der Verlauf unterschiedlich, Medikamente die einem/einer Betroffenen helfen, können bei anderen problematisch sein.

Und wie kann die Selbsthilfegruppe dabei helfen, sich nicht unterkriegen zu lassen?

Wir versuchen möglichst viel Information in Form von Fachvorträgen, sowohl medizinischen, als auch zu Themen der Alltagsbewältigung (GdB, Pflegegrad, Erwerbsminderung, Hilfsmittel etc.) anzubieten.

Außerdem leben wir die Gemeinschaft, führen viele Gespräche, lockern die Gruppentreffen durch geistige und körperliche Bewegung auf und organisieren auch Freizeitaktivitäten. Wir sind gut vernetzt und jederzeit erreichbar.

Am schwierigsten ist es natürlich für Betroffene, ihr Schicksal anzunehmen, damit leben zu lernen. Aber auch für Angehörige kann es schwer sein, damit umzugehen. Kann die Gruppe auch ihnen die Last erleichtern?

In unserer Gruppe sind auch einige Angehörige, die sich untereinander austauschen.

Was entgegnest du Menschen, die noch zögern, eure Hilfe anzunehmen?

Jeder kann, Keiner muss, deshalb langsam an die Thematik herangehen, sich einfach einmal ein Treffen anschauen und dann entscheiden, ob man mitmachen möchte. Nicht für jeden ist eine Selbsthilfegruppe das richtige, auch gibt es unterschiedliche Gruppen. Für mich war es die richtige Entscheidung, das gebe ich auch immer so weiter.

Gibt es etwas Positives, das Dich Parkinson gelehrt hat?

Lebe den Augenblick, nimm dir Zeit für dich selbst. Das Tempo des Lebens verändert sich. Außerdem habe ich Menschen kennengelernt, die ich nicht mehr missen möchte.

Lina Sagert, Biochemiedoktorandin und Organisatorin der Parkinson Selbsthilfe – JuPark Frankfurt
Foto: Johann Wolfgang Goethe-Universität

Was ist eigentlich Parkinson?

Die Parkinson-Krankheit oder der Morbus Parkinson ist ein langsam fortschreitender Verlust von Nervenzellen. Die charakteristischen Symptome sind der Verlust motorischer Fähigkeiten, Muskelsteifheit und Ruhetremor. Es handelt sich um eine unheilbare, neurodegenerative Erkrankung, von der ungefähr ein Prozent der Weltbevölkerung über 60 Jahren betroffen ist, die ersten Symptome treten allerdings oft bereits im Alter von 50 Jahren auf. 5 bis 10% der Betroffenen sind außerdem jünger als 40, in diesem Falle spricht man vom juvenilen Parkinson-Syndrom. Ursache des Morbus Parkinson ist das vornehmliche Absterben der dopaminproduzierenden Nervenzellen in einer Struktur im Mittelhirn. Der Mangel am Botenstoff Dopamin führt letztlich zu verschiedenartigen Bewegungsstörungen. 

Wo können Betroffene behandelt werden?

Viele Krankenhäuser in Deutschland sind mittlerweile in Sachen Neurologie sehr gut aufgestellt. Allerdings sind diese Krankenhäuser nicht immer auf die Behandlung von Patienten mit Morbus Parkinson spezialisiert und können daher meistens nicht das umfangreiche Gesamtkonzept von Fachkliniken leisten. Glücklicherweise gibt es im Großraum Frankfurt mehrere Fachkliniken für Morbus Parkinson, wie zum Beispiel Folgende: 

Gertrudis Klinik Biskirchen
Uniklinik Frankfurt
Uniklinik Mainz
Klinik für Neurologie Hanau
Paracelsus-Elena-Klinik Kassel

Foto: Nina Hill
Foto: Luis Machado

Trotz-dem-Parkinson Selbsthilfegruppe

Mainzer Landstraße 787
65934 Frankfurt Nied

Die Treffen finden einmal monatlich samstags von 15-17 Uhr in den Räumlichkeiten der Katholischen Pfarrgemeinde Pfarramt St. Hildegard statt. Das nächste Gruppentreffen ist am 29.04.23

info-jupark@web.de
trotz-dem-parkinson.de


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