Leben mit Demenz

In Wiesbaden leben schätzungsweise 4.500 Menschen, die an einer mittelschweren bis schweren Demenz erkrankt sind – Tendenz steigend. Miriam Becker sprach mit Rebecca Borchert und Barbara Özbek darüber, was Demenz für Betroffene und Angehörige bedeutet. Und wie sie am besten damit umgehen.

Rebecca Borchert (Illustrationen: Lucy-Sophie Witthoff / cicero Agentur & Verlag)
Barbara Özbek (Illustrationen: Lucy-Sophie Witthoff / cicero Agentur & Verlag)

Forum Demenz Wiesbaden 

… ist ein freier Zusammenschluss von Diensten und Einrichtungen mit Angeboten beziehungsweise Dienstleistungen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in Wiesbaden. Die Geschäftsstelle ist beim Amt für Soziale Arbeit der Stadt Wiesbaden angesiedelt und hat eine koordinierende Funktion inne.

Das Team der Geschäftsstelle Forum
Demenz besteht aus Ulrike v. Schilling, Birgit Haas, Rebecca Borchert und Barbara Özbek. Die beiden zuletzt Genannten haben wir für VivArt Lebenszeit interviewt und gezeichnet.

Demenz wird durch unterschiedliche Erkrankungen ausgelöst – mit fast 70 Prozent ist Morbus Alzheimer die häufigste. Vielen ist
eine Abnahme der geistigen Leistungsfähigkeit peinlich. Liegt das daran, dass Vergesslichkeit als Schwäche empfunden wird?

Borchert: Auf jeden Fall. Wir leben in einer Leistungsgesellschaft. Gerade die von Demenzerkrankungen betroffene Generation, also ältere Menschen, leidet darunter, Anforderungen nicht mehr gerecht zu werden. Zwar werden wir alle mit zunehmendem Alter vergesslicher, aber niemand möchte als senil abgestempelt werden. Und wenn es ums Kognitive geht, ist die Angst groß, die eigene Persönlichkeit zu verlieren. 

Das ist ja nicht unbegründet. Menschen mit Demenz werden häufig entmündigt …

Borchert: Da hat sich viel getan. Heute wird niemand mehr rechtlich entmündigt, sondern es wird genauer hingesehen, welche Fähigkeiten jemand hat. Rechtliche Betreuer zum Beispiel sind gesetzlich dazu angehalten, die Wünsche der Betroffenen zu berücksichtigen. Wer einmal nicht weiß, welche Jahreszeit gerade ist, kann vielleicht trotzdem noch Kontoauszüge lesen. 

Özbek: Es geht darum, das Augenmerk auf die Fähigkeiten und Wünsche der Betroffenen zu lenken. Menschen mit Demenz wollen das Gleiche wie wir alle: zum Beispiel verstanden und respektiert werden. Es gehört zu unseren Aufgaben, der Stadtgesellschaft diese Sicht auf Betroffene zu vermitteln. Das tun wir unter anderem mit Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit, wo Angehörige von Erkrankten auf Unterstützung durch das Forum Demenz aufmerksam werden.

Es geht also darum, die ganze Persönlichkeit und ihr Umfeld zu sehen, nicht nur das Defizitäre. 

Özbek: Richtig. Viele Fähigkeiten können lange erhalten bleiben, wenn frühzeitig eine Diagnose gestellt wird. Es gibt Behandlungsmöglichkeiten, die sehr individuell kombiniert und immer wieder angepasst werden. Zum Beispiel Ergotherapie, Biografiearbeit, Verhaltenstherapie, gezieltes Training oder Musiktherapie können durch positive Erfahrungen dazu beitragen, dass Menschen mit Demenz zufriedener werden und länger selbstständig bleiben. Vieles davon ist Bestandteil von Betreuungsangeboten und findet oft in Gruppen statt. Andere Optionen entstehen direkt im sozialen Umfeld – also die Sportgruppe, die ein an Demenz erkranktes Mitglied so lange wie möglich an Aktivitäten teilhaben lässt. Menschliche Zuwendung, Aktivierung und Beschäftigung, ein angemessener Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten sowie eine demenzgerechte Gestaltung der Umwelt sind weitere Stellschrauben, um die Lebensqualität Betroffener und ihrer Angehörigen zu steigern.

Welche Rolle spielen Medikamente?

Borchert: Auch hier gilt: Je früher die Therapie beginnt, desto besser lassen sich die Ausprägungen von Symptomen hinauszögern. Dabei können Antidementiva, -depressiva und -psychotika zum Einsatz kommen. Im Verlauf einer Alzheimer-Demenz nimmt das Erinnerungs-, Denk- und Orientierungsvermögen ab. Aufzuhalten ist dies nicht, sehr wohl aber sind die damit einhergehenden Beschwerden abzumildern. Auch Angststörungen, Depressionen und aggressives Verhalten lassen sich in der Regel medikamentös behandeln. Wichtig ist die individuelle Betrachtung mit einem Facharzt– nicht jeder Mensch mit Demenz zeigt Begleiterscheinungen, die Medikamente erfordern.

Indem Demenz tabuisiert und von Betroffenen oft verheimlicht wird, geht also wichtige Zeit für die Therapie verloren …

Borchert: Ja, leider. Aber weder für die Betroffenen noch für Angehörige ist der Weg zur Diagnose leicht. Zumal die Anzeichen für eine Demenzerkrankung nicht eindeutig sind – je nachdem, welche Fähigkeiten vorher da waren und welche Areale des Gehirns betroffen sind. Wenn vertraute Abläufe wie der Kauf einer Busfahrkarte nicht mehr bewältigt werden, die Orientierung auf bekannten Wegen oder der zeitliche Bezug wie Tages- oder Jahreszeiten verloren geht, sollte ärztlicher Rat gesucht werden.

Özbek: Dabei darf man nicht vergessen, dass der Abbau von Fähigkeiten im Alter ein Stück weit normal ist. Zudem können andere Faktoren zu kognitiven Schwierigkeiten führen – angefangen bei Schilddrüsenerkrankungen über Stress bis hin zu Durchblutungsstörungen oder Dehydrierung. Deshalb raten wir, die Hausarztpraxis zurate zu ziehen. Dort ist die Patientin, der Patient bekannt und es kann am besten beurteilt werden, ob eine Erkrankung vorliegt, gegebenenfalls durch weitere Untersuchungen. Bildgebende Verfahren können zum Beispiel genutzt werden, um andere Krankheiten auszuschließen oder Veränderungen im Gehirn festzustellen.

Turczyk: Gerda Loreley.
Kachel: Emma Ottilie mit Stützstrümpfen.

Es gibt ja auch Demenz-Selbsttests im Internet …

Özbek: Stimmt, aber das ersetzt keine Diagnose und kann – wenn überhaupt – nur ein erster Hinweis sein. Wer sich zunächst vor einem Arztbesuch scheut, kann sich beim Forum Demenz melden. Wir machen selbst keine Beratung, aber im Sinne eines Wegweisers können wir nach einem kurzen Gespräch sagen, an welchen Netzwerkpartner sich jemand wenden sollte, und Kontakte herstellen. Eine gute Anlaufstelle ist zudem das Memory Mobil der Alzheimer Gesellschaft, das zu bestimmten Terminen auf dem Wiesbadener Marktplatz steht. Mit diesen Fachleuten kann einiges abgeklärt werden. 

Borchert: Die 40 Netzwerkpartner des Forum Demenz können viel tun, um Menschen mit Demenz und deren Angehörigen das Leben zu erleichtern. Das sehen wir insbesondere bei Veranstaltungen wie den Aktivwochen im August und September, wo Menschen mit und ohne Erkrankungen zusammenkommen und auf beiden Seiten Vorbehalte fallen. 

Özbek: Da das Integrative nicht allen liegt, gibt es auch Angebote für Demenzerkrankte und Angehörige, die lieber unter sich bleiben wollen. In geschlossenen Gruppen ist dann wieder viel möglich, wie ein Ausflug in ein Restaurant.

Borchert: Natürlich gab es während Corona auch deutliche Einschränkungen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Viele Betroffene und ihre Familien waren auf sich selbst zurückgeworfen, weil Alltagsstrukturen, Pflege- und andere Unterstützungsdienste wegfielen. Dabei sind soziale Kontakte so wichtige Schutzwälle gegen ein Fortschreiten des Vergessens! 

Özbek: Viele Erkrankte haben in dieser Zeit deutliche Rückschritte gemacht, so berichten unsere Netzwerkpartner – Erinnerungen, Wissen und Fähigkeiten gingen verloren. Das ist gerade für die Angehörigen stark belastend. Deshalb sind sie eine zentrale Zielgruppe der Netzwerkangebote. Wir wollen sowohl die Lebensqualität der Betroffenen als 

auch derjenigen erhöhen, die tagtäglich mit ihnen umgehen, also auch professionell und ehrenamtlich Betreuende. Beispielsweise fördern wir durch Fachtagungen den professionsübergreifenden Austausch. 

Was ist Ihr wichtigster Rat an Menschen, die mit Demenzerkrankten zu tun haben?

Borchert: Auf die Selbstfürsorge achten, frühzeitig für unkomplizierte Entlastung sorgen und unterstützende Strukturen aufbauen – sowohl privat als auch professionell. Einen Notfallplan entwickeln, notwendige Vollmachten griffbereit halten. Wem bei der Betreuung selbst die Kraft ausgeht, der schadet sich selbst und kann auch für die betroffene Person nichts Gutes mehr tun – und meist ist noch die Familie involviert. Das Forum Demenz bietet Anknüpfungspunkte, damit es nicht so weit kommt – oder zeigt Wege auf, wenn es bereits so weit ist. 

Özbek: Allen Beteiligten sollte klar sein: Demenz ist eine schwere Krankheit mit massiven sozialen Folgen. Aber man kann trotzdem ein gutes Leben führen, wenn das Umfeld stimmt und flexibel auf Wünsche und Veränderungen reagiert. Die erkrankte Person selbst ist zu einer Anpassung an ihre Umwelt oft nicht mehr in der Lage. Umso wichtiger ist es dann für sie, sich sicher und geborgen zu fühlen.

Eckert: Frieda Dame.

»In den Bildern von Menschen mit Demenz begegnen wir einer inspirierenden Freude am Unvorhersehbaren. Mit Staunen sehen wir in einzigartiger Weise Schönheit, Verletzlichkeit und Humor von ausdrucksstarken Menschen am Werk. Diese Bilder können auf wohltuende Weise unsere Vorstellungen von Demenz erweitern.«

Weitere Informationen 

Die Netzwerkbriefserie des Forums
Demenz listet Veranstaltungen der jeweils kommenden zwei Monate. Sie kann online abonniert werden und wird auf Wunsch per Post zugeschickt. Umfassende Informationen zu Demenzerkrankungen und aktuellen Aktivitäten sind auf der Website zu finden. 

Geschäftsstelle Forum Demenz

0611 314648 oder 0611 314676
oder 0611 313488

forum-demenz-wiesbaden.de

Termine für das Memory Mobil können ebenfalls dort erfragt werden oder beim Netzwerkpartner Alzheimer Gesellschaft Wiesbaden auf

alzheimer-wiesbaden.de


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